Wójt gminy Lanckorona Tadeusz Łopata zwrócił się z apelem do prezydenta,  premiera, ministra zdrowi
Wójt apeluje o zmianę ustawy o leczeniu dzieci z SMA

Wójt gminy Lanckorona Tadeusz Łopata zwrócił się z apelem do prezydenta,  premiera, ministra zdrowia oraz posłów o zmianę w ustawie, która pozwoliłaby, takim dzieciom jak Zosia ze Skawinek czy Oliwierek z Wadowic uzyskać refundację na lek na SMA.

Jak już informowaliśmy, kilka dni temu  Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września "najdroższy lek świata" preparat Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wchodzi na listę leków refundowanych.  Kosztujący 10 milionów złotych (!) lek uważany jest za jedną z przełomowych technologii lekowych stosowaną w leczeniu najmłodszych pacjentów, podawany jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Ci, którzy już przyjęli lek, obecnie potrafią samodzielnie siedzieć, stać, znakomita większość z nich zaczyna samodzielnie chodzić. Szacuje się, że w Polsce na SMA choruje około 1 000 osób, a każdego roku rodzi się od 45 do 55 dzieci z tym schorzeniem.

Tymczasem od wielu tygodni mnóstwo ludzi angażuje się w zbiórkę pieniędzy na lek na SMA dla maluchów z naszego powiatu: Zosi ze Skawinek (gmina Lanckorona) oraz Oliwierka z Wadowic cierpiących na SMA. Czas gra tu wielką rolę, bo skuteczność leku zależy od wieku jak i wagi dziecka.

Niestety maluszki z naszego regionu z powodu wprowadzonych przez rząd ograniczeń nie kwalifikują się na refundowanie preparatu Zolgensma: Oliwierek ma niespełna osiem miesięcy - to o dwa za dużo bo lek będzie refundowany dla dzieci do 6 miesięcy życia. Zosia natomiast objęta jest programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby. Tym sposobem także nie spełnia wymogów...

W ostatni weekend wakacji na stadionie LKS Jubilat w Izdebniku (gmina Lanckorona) odbył się festyn charytatywny, na którym zbierano środki na leczenie dwóch dziewczynek z gminy Lanckorona: 13-letniej Emilki Słoniny z Izdebnika, chorującej na nowotwór mózgu oraz właśnie czteromiesięcznej Zosi Pająk ze Skawinek zmagającej się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni.

W trakcie festynu wójt gminy Lanckorona Tadeusz Łopata zwrócił się, przy wsparciu mieszkańców, ze spontanicznym apelem do prezydenta,  premiera, ministra zdrowia oraz posłów o zmianę w ustawie, która pozwoliłaby, takim dzieciom jak Zosia ze Skawinek uzyskać refundację na wspomniany lek na SMA.

My mieszkańcy gminy Lanckorona prosimy i błagamy: Panie Prezydencie, Panie Premierze, Panie Ministrze Zdrowia zmieńcie tę ustawę, zakwalifikujcie naszą Zosię do leczenia! – mówił wójt Tadeusz Łopata w czasie festynu.

Włodarz ma nadzieję, że do jego apelu do władz o zmiany w ustawie dotyczącej refundacji leku na SMA przyłączą się też inni samorządowcy i razem ich głos będzie słyszalny w Warszawie.

Zbiórka dla Oliwiera z Wadowic TUTAJ
Zbiórka dla Zosi ze Skawinek TUTAJ

(MG)

NAPISZ DO NAS: kontakt@wadowiceonline.pl

Komentarze  

+9 #1 Zosia 2022-08-31 04:39
Ile by można było uratować dzieci za
300 mil euro, tyle PiS rząd płaci kar za nieprzestrzegan ia prawo rzadnosci
Zgroza.
Cytować
Dodaj komentarz

Pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Redakcja portalu WadowiceOnline.pl informuje, że nie odpowiada za treść komentarzy użytkowników. Komentarze o charakterze gróźb, personalne ataki oraz komentarze zakłócające dyskusję (trolling, spam) będą usuwane.