- Opublikowano: 26 sierpnia 2022, 11:25
- Komentarze: 10
Na stadionie Skawy Wadowice odbędzie się piknik charytatywny dla cierpiącego na SMA ośmiomiesięcznego Oliwiera z Wadowic. Przygotowano sporo atrakcji.
Oliwier Koman z Wadowic urodził się 5 stycznie 2022 roku. Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni rodzice staną oko w oko ze śmiercią…
Po dwóch miesiącach chłopczyk stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęto rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki. Dopiero czwarty neurolog skierował niemowlaka na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, rodzice płakali: zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej, która kosztuje 10 milionów złotych. W poniedziałek (22.08) Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września preparat Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wchodzi na listę leków refundowanych. Niestety maluch z Wadowic z powodu wprowadzonych przez rząd ograniczeń nie kwalifikują się na refundowanie preparatu Zolgensma: Oliwierek ma niespełna osiem miesięcy - to o dwa za dużo bo lek będzie refundowany dla dzieci do 6 miesiąca życia....
Tymczasem od wielu tygodni mnóstwo ludzi angażuje się w zbiórkę pieniędzy na lek na SMA dla Oliwiera. Czas gra tu wielką rolę, bo skuteczność leku zależy od wieku jak i wagi dziecka. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas!
W sobotę (27.08) na stadionie Skawy Wadowice odbędzie się Piknik Charytatywny dla Oliwierka, na którym odbędzie się zbiórka pieniędzy dla malucha. Przygotowano Bieg Powsinogi z Martą Czechowicz, mecz towarzyski pracownicy Mrówki - APN Husaria, konkurs rzutów karnych, grill bar, dmuchańce, malowanie twarzy, watę cukrową, popcorn, piana party, zumbę, pokaz samochodów tuningowych, zabytkowych, motocykli, pokaz sprzętu strażackiego i zabwy dla dzieci organizowany przez strażaków z PSP Wadowice, OSP Wysoka i OSP Mucharz. Nie zabraknie też koncertów.
Bardzo Serdecznie zapraszam wszystkich na Piknik Charytatywny dla Oliwierka, który odbędzie się w sobotę 27 sierpnia na Stadionie MKS Skawa Wadowice. Będzie bardzo wiele atrakcji dla dzieci jak i dorosłych.Zachęcam wszystkich do przyjścia na piknik,pomóżmy małemu Oliwierowi zebrać 10 milionów złotych na najdroższy lek świata – informuje nas organizatorka pikniku Małgorzata Zadora.
Każdy kto chciałby wesprzeć Oliwierka dowolną kwotą, może to zrobić na portalu siepomaga.pl TUTAJ.
Trwają też licytacje na Grupie: Oliwer kontra SMA TUTAJ.
(MG)
