Radni klubu Wspólna Małopolska złożyli projekt rezolucji  w sprawie wsparcia ze strony państwa pols
Chcą refundowania leku dla Oliwiera i Zosi. Jest rezolucja w tej sprawie

Radni klubu Wspólna Małopolska złożyli projekt rezolucji  w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego dzieci chorujących na SMA. Chcą, aby Oliwierek z Wadowic i Zosia ze Skawinek otrzymali refundację "najdroższego leku świata", preparatu Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni

Pod koniec sierpnia  Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września "najdroższy lek świata" preparat Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wchodzi na listę leków refundowanych. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. Kosztujący 10 milionów złotych (!) lek uważany jest za jedną z przełomowych technologii lekowych stosowaną w leczeniu najmłodszych pacjentów, podawany jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Ci, którzy już przyjęli lek, obecnie potrafią samodzielnie siedzieć, stać, znakomita większość z nich zaczyna samodzielnie chodzić. Szacuje się, że w Polsce na SMA choruje około 1 000 osób, a każdego roku rodzi się od 45 do 55 dzieci z tym schorzeniem.

Tymczasem od wielu tygodni mnóstwo ludzi angażuje się w zbiórkę pieniędzy na lek na SMA dla maluchów z naszego powiatu: Zosi ze Skawinek (gmina Lanckorona) oraz Oliwierka z Wadowic cierpiących na SMA. Czas gra tu wielką rolę, bo skuteczność leku zależy od wieku jak i wagi dziecka.

Niestety maluszki z naszego regionu z powodu wprowadzonych przez rząd ograniczeń nie kwalifikują się na refundowanie preparatu Zolgensma: Oliwierek dziewięć miesięcy - to o trzy za dużo bo lek jest refundowany dla dzieci do 6 miesięcy życia. Zosia natomiast objęta jest programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby. Tym sposobem także nie spełnia wymogów...

To dramatyczna wiadomość dla rodziców dzieciaków. Warto więc gdzie się da, rozpowszechniać informację o zbiórkach:

Zbiórka dla Oliwiera z Wadowic TUTAJ
Zbiórka dla Zosi ze Skawinek TUTAJ

Tymczasem radny powiatowy Sebastian Mlak w imieniu swojego klubu (Wspólna Małopolska) złożył w czwartek (27.10) projekt rezolucji swojego autorstwa w sprawie wsparcia ze strony państwa polskiego dzieci chorujących na SMA. Rezolucja będzie rozpatrywana na najbliższym posiedzeniu Rady Powiatu Wadowickiego. Apelują w niej do premiera RP Mateusza Morawieckiego o wsparcie ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA, które wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku Zolgensma - terapii genowej wyłącznie do 6 miesiąca życia, takiej możliwości zostały pozbawione.

Wyrażamy swoją solidarność i wsparcie dla 27 dzieci i ich rodzin w całej Polsce, które prowadzą zbiórki pieniężne, aby ratować życie małych, niewinnych dzieci. Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię otrzymają i te, które takiej szansy nie mają i nadal walczyć będą o zdrowie i życie prowadząc nierówny bój przy zbiórce gigantycznej kwoty 9 milionów złotych. Apelujemy do premiera RP o rozwiązanie systemowe, które pozwoli tym dzieciom na podanie leku i da nadzieję na normalne życie. Mamy nadzieję, że jako Radni Rady Powiatu Wadowickiego wszystkich opcji politycznych poprzemy projekt tej rezolucji i zwrócimy się do premiera RP z prośbą - nie tylko Nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego powiatu – mówi nam rady Sebastian Mlak.

(MG)

NAPISZ DO NAS: kontakt@wadowiceonline.pl

Komentarze  

+27 #1 OBSERWATOR 2022-10-27 16:26
A tak z czystej ciekawości zapytam -- Panie Burmistrzu tak się Pan chwalił na fotografiach z posłem Kaczyńskim czekami jakie pan otrzymał na rozwój gospodarczy okolicy za co chwała panu ale wszyscy wiemy ,że gdyby nie był Pan z pisu to czeków by nie było a czy teraz nie mógłby się Pan pochwalić takim samym zdjęciem z posłem Kaczyńskim -- rodowitym wadowiczaninem -- i z czekiem na pomoc tym biednym dzieciakom.
Cytować
+16 #2 Widzę 2022-10-27 19:35
Cytuję OBSERWATOR:
A tak z czystej ciekawości zapytam -- Panie Burmistrzu tak się Pan chwalił na fotografiach z posłem Kaczyńskim czekami jakie pan otrzymał na rozwój gospodarczy okolicy za co chwała panu ale wszyscy wiemy ,że gdyby nie był Pan z pisu to czeków by nie było a czy teraz nie mógłby się Pan pochwalić takim samym zdjęciem z posłem Kaczyńskim -- rodowitym wadowiczaninem -- i z czekiem na pomoc tym biednym dzieciakom.


Jeżeli tego nie załatwi to wyborcy go rozliczą przy urnach .
Cytować
-23 #3 Kacper Ruciński 2022-10-28 03:19
Przekłamaniem jest, że te dzieci "walczą o życie". Te dzieci otrzymują inną, równie dobrą terapię w pełni finansowaną przez NFZ. A że rodzice bez żadnych wskazań lekarskich i wbrew opinii lekarza prowadzącego wymyślili sobie, że chcą podać inny lek, to już nie jest odpowiedzialnoś ć budżetu państwa.
Cytować
+11 #4 g 2022-10-28 08:12
Cytuję Kacper Ruciński:
Przekłamaniem jest, że te dzieci "walczą o życie". Te dzieci otrzymują inną, równie dobrą terapię w pełni finansowaną przez NFZ. A że rodzice bez żadnych wskazań lekarskich i wbrew opinii lekarza prowadzącego wymyślili sobie, że chcą podać inny lek, to już nie jest odpowiedzialność budżetu państwa.




jak mozna takie bzdury pisać, wstyd !!!!
Cytować
-16 #5 Ja 2022-10-28 09:10
Cytuję Kacper Ruciński:
Przekłamaniem jest, że te dzieci "walczą o życie". Te dzieci otrzymują inną, równie dobrą terapię w pełni finansowaną przez NFZ. A że rodzice bez żadnych wskazań lekarskich i wbrew opinii lekarza prowadzącego wymyślili sobie, że chcą podać inny lek, to już nie jest odpowiedzialność budżetu państwa.

Racja.
Cytować
-1 #6 123445678 2022-10-28 15:03
Dlaczego bezradny Mlak nie napisze do swoich posłów z sekty nienawidzących wszystkich, czyli kodziarstwa z PEEEEŁO o oddanie swoich djet czy funduszy na biura (które i tak są nieczynne prawie cały czas) dla tych dzieciaków . Zacznijcie od siebie.
Cytować
+6 #7 EO... 2022-10-28 16:09
Szkoda ze dopiero teraz a nie zaraz po ogłoszeniu czyli jakies 2 miesiące temu....Mam nadzieję że coś uda się im wskórać.
Cytować
-2 #8 99999999999 2022-10-28 22:53
niech PEEEEŁO odda swe dotacje za liczbe posłów na leczenie różnych chorób, to wtedy powiem OK to nie polityka, ale gdy rząda się od innych a samemu zero swojego
Cytować
+7 #9 G 2022-10-29 21:30
Czy Cytuję 123445678:
Dlaczego bezradny Mlak nie napisze do swoich posłów z sekty nienawidzących wszystkich, czyli kodziarstwa z PEEEEŁO o oddanie swoich djet czy funduszy na biura (które i tak są nieczynne prawie cały czas) dla tych dzieciaków . Zacznijcie od siebie.

Cytuję 99999999999:
niech PEEEEŁO odda swe dotacje za liczbe posłów na leczenie różnych chorób, to wtedy powiem OK to nie polityka, ale gdy rząda się od innych a samemu zero swojego

Czy te boty które się wypowiadają mieszając ludzkie nieszczęście z polityką są po jakimś przymusowym szkoleniu, oglądają te same programy w pewnej telewizji czy używają tej samej pojedynczej szarej komórki bo już nie wiem, jak można takie bzdury pisac
Cytować
+3 #10 Relka 2022-11-01 18:38
Cytuję g:
[quote name="Kacper Ruciński"]Przekłamaniem jest, że te dzieci "walczą o życie". Te dzieci otrzymują inną, równie dobrą terapię w pełni finansowaną przez NFZ. A że rodzice bez żadnych wskazań lekarskich i wbrew opinii lekarza prowadzącego wymyślili sobie, że chcą podać inny lek, to już nie jest odpowiedzialność budżetu państwa.



Proszę o merytoryczną odpowiedź skoro inne leki są tak skuteczne to dlaczego Oliwier ciągle przebywa w szpitalu i jego stan się nie poprawia
Cytować
Dodaj komentarz

Pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Redakcja portalu WadowiceOnline.pl informuje, że nie odpowiada za treść komentarzy użytkowników. Komentarze o charakterze gróźb, personalne ataki oraz komentarze zakłócające dyskusję (trolling, spam) będą usuwane.