- Opublikowano: 23 sierpnia 2022, 11:25
- Komentarze: 6
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że będzie refundowało Zolgensma "najdroższy lek świata" na chorobę SMA. Niestety, jednak ze względu na wprowadzone ograniczenia, Oliwier i Zosia z naszego powiatu się nie kwalifikują...
w poniedziałek (22.08) Ministerstwo Zdrowia poinformowało, iż od września "najdroższy lek świata" preparat Zolgensma na Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) wchodzi na listę leków refundowanych. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. Kosztujący 10 milionów złotych (!) lek uważany jest za jedną z przełomowych technologii lekowych stosowaną w leczeniu najmłodszych pacjentów, podawany jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Ci, którzy już przyjęli lek, obecnie potrafią samodzielnie siedzieć, stać, znakomita większość z nich zaczyna samodzielnie chodzić. Szacuje się, że w Polsce na SMA choruje około 1 000 osób, a każdego roku rodzi się od 45 do 55 dzieci z tym schorzeniem.
Tymczasem od wielu tygodni mnóstwo ludzi angażuje się w zbiórkę pieniędzy na lek na SMA dla maluchów z naszego powiatu: Zosi ze Skawinek (gmina Lanckorona) oraz Oliwierka z Wadowic cierpiących na SMA. Czas gra tu wielką rolę, bo skuteczność leku zależy od wieku jak i wagi dziecka.
Niestety maluszki z naszego regionu z powodu wprowadzonych przez rząd ograniczeń nie kwalifikują się na refundowanie preparatu Zolgensma: Oliwierek ma niespełna osiem miesięcy - to o dwa za dużo bo lek będzie refundowany dla dzieci do 6 miesięcy życia. Zosia natomiast objęta jest programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby. Tym sposobem także nie spełnia wymogów...
To dramatyczna wiadomość dla rodziców dzieciaków. Warto więc gdzie się da, rozpowszechniać informację o zbiórkach:
Zbiórka dla Oliwiera z Wadowic TUTAJ
Zbiórka dla Zosi ze Skawinek TUTAJ
(MG)
